Milja blogt over haar ervaringen rondom een late diagnose autisme. Ze leefde lange tijd met een andere diagnose en handelde daar ook naar. Zij schetst wat dit nieuws met haar doet en geeft zo een inkijkje in haar persoonlijk herstelproces. Deel 2 van een Tweeluik.
Lees ook het eerste deel van dit Tweeluik: ‘De Diagnose’
Een paar maanden geleden kreeg ik de diagnose autisme. In deel 1 vertelde ik over wat dit met mij deed en hoe het verhaal over mijzelf veranderende. Nu kijk ik naar de toekomst en kan ik zien wat er hetzelfde is gebleven: ik.
Overweldigende wereld
Als ik alleen thuis ben voel ik me geen ‘autist’ dan voel ik mij Milja. Ik voel mij eigenlijk alleen autistisch wanneer de wereld overweldigend is en ik zie dat andere mensen daar geen last van lijken te hebben. Het Milja-zijn op zich voelt niet als een beperking (integendeel!). Ik voel mij pas beperkt wanneer ik dingen doe die niet ‘bij mij horen’. Dat is een heel belangrijk inzicht dat ik tot diep in mijn botten voel. Ik heb me het grootste deel van mijn leven ongemakkelijk ‘anders’ gevoeld. Soms was het ongemak diep-pijnlijk. Nu weet ik dat ik me alleen zo voel als ik mij aanpas, aan een manier die niet de mijne is. Het is simpel. Ik ben Milja met Milja-specifieke talenten, vaardigheden, gevoeligheden en eigenaardigheden. Als ik leef naar die specifieke behoeften voel ik mij Milja en niet de diagnose of het label. Ik identificeer mij met Milja, niet (alleen) met het label autisme.
Autisme is een spectrum
Mijn beeld van autisme is een kubus. In alle hoeken zie ik eigenschappen die alle autisten in meer of mindere mate hebben. Ergens in die 3-dimensionale ruimte hang ik. Afhankelijk van de omstandigheden en de context hang ik soms wat meer naar links of naar rechts. Soms is het aan me te zien dat ik autisme heb, vaak niet. Een van mijn coping strategieën is dat ik me terugtrek als ik voel dat mijn autisme merkbaar wordt. Ik wees mijn autisme zelf eerst altijd af en hield het verborgen. Nu ik weet dat het autisme is en geen zwakte, wordt het een deel van mijzelf. Het wordt deel van dat Milja-zijn. Het hoort bij mij als één van mijn specifieke eigenschappen.
Acceptatie is een werkwoord
Het is heel bijzonder om deze ruimte in mijzelf te voelen. De ruimte om helemaal mijzelf te zijn. Het is waar we zo hard aan werken in de wijk: ruimte voor iedereen, voor al onze talenten, vaardigheden en eigenaardigheden. Waar ik de afgelopen jaren ‘buiten’ aan heb gewerkt deed ik de afgelopen maanden ‘binnen’. Acceptatie is een werkwoord.
Ruimte voor anders zijn
Twee gevoelens overheersen nu. Blijdschap en het gevoel dat ik een geluksvogel ben. Mijn Milja-zijn is niet kleiner geworden, juist groter. We zijn allemaal ‘anders’, met en zonder diagnose. Er zijn autisten die hun ervaringen kunnen verwoorden en autisten die dat niet kunnen. We zijn allemaal een optelsom van specifieke talenten, vaardigheden en eigenaardigheden. Hoe maken we echt ruimte voor de mensen die zich ‘anders’ voelen en zelf geen ruimte ervaren om zichzelf te zijn. Ik voel ook een grote opgave. Wat kunnen wij doen, jij en ik? Wij die weten hoe het voelt om ‘anders’ te zijn, hoe kunnen we elkaar steunen in het ruimte maken voor elkaar en de ander?