Milja blogt over haar ervaringen rondom een late diagnose autisme. Ze leefde lange tijd met een andere diagnose en handelde daar ook naar. Zij schetst wat dit nieuws met haar doet en geeft zo een inkijkje in haar persoonlijk herstelproces. Deel 1 van een Tweeluik.
Lees ook het tweede deel van dit Tweeluik: ‘Voorbij de diagnose’
Als er iets is waar ik een haat-liefde verhouding mee heb, dan is het ‘diagnoses’. Om meerdere redenen. Het levert mensen veel op; positieve dingen zoals inzicht, handelingsperspectief en heling. Maar er is ook ruimte om te leunen in een label, niet te ‘hoeven’ of ‘moeten’. Het ligt niet aan mij want ik heb… (vul maar in). Een mooi voorbeeld hiervan kwam van een negenjarig jongetje dat ik laatst tegenkwam: ‘Ik ben hoogbegaafd DUS ik hoef niet samen te werken’. Tja, daar houd ik dus niet van. Mijn dochter vroeg eens waarom we haar niet hadden laten testen. Ik: ‘Wat had ons dat opgeleverd?’ Mijn dochter: ‘Nou, dan hadden we geweten wat er was’. Ik weer: ‘Dat wisten we nu toch ook?’ Met hart en ziel geloofde ik dat een mensen niet veranderen door een label. De opgave blijft namelijk hetzelfde. Inmiddels ben ik iets genuanceerder geworden. Dat komt doordat ik zelf een diagnose kreeg. En die diagnose voelt als een warme jas in een koude winter.
Vage klachten
Het proces naar die diagnose begon twee jaar geleden. Eigenlijk was ik al een paar jaar niet fit en had ik rare, vage klachten. Altijd moe, dubbelzien en migraineachtige-voedselvergiftigingsachtige-griepaanvallen die meerdere dagen konden duren met alle symptomen die daarbij horen. Toen er temperatuurverhoging bij kwam wist ik dat er iets mis was. Zeven maanden ging ik door de hele medische molen. De conclusie van de artsen? Ik was ziek, maar er was geen aanleiding voor verder onderzoek. Het advies was terugschakelen, verder terugschakelen en nog verder terugschakelen. Het goede nieuws was dat ze niet hadden gevonden waar ik bang voor was, een auto-immuun ziekte. Het slechte nieuws was dat ik terug bij af was.
Stress of spanning
In die tijd vroegen de artsen of ik stress had. Nu is mijn beeld van stress: minimaal 70 uur per week werken met harde deadlines. Dat doe ik al jaren niet meer, dus nee, ik had geen stress. De vraag bleef nadien wel doorwerken. Wat is stress eigenlijk? Langzaamaan realiseerde me dat ik geen stress had maar wel dagelijkse spanning en dat ik al een hele lange tijd altijd gespannen was.
Zelftest
Het was coronatijd. Ik zwierf wat meer op YouTube dan anders en klikte ook wat makkelijker door. Mijn dochter stuurde een filmpje van een Duitse rapgroep over de Nederlandse kaassoufflé. Links op de balk stond een documentaire waar ik automatisch op klikte, en toen… mijn leven stond even stil. In ‘Mijn vriendin heeft autisme’ vertelden drie jonge vrouwen hoe het is om met autisme te leven. Dat was mijn verhaal! Er ging een wereld voor mij open. Ik had oude beelden van autisme: de film Rain Man en jongens met flapperende handen. De laatste ontwikkelingen en bijgestelde inzichten over autisme had ik helemaal gemist. Ik was perplex en super-emotioneel. De herkenning raakte me diep. Mijn dochter reageerde nuchter en was niet verwonderd: ‘Heb je die en die test al gedaan? Doe dat en bel me daarna even, ik denk dat je hoog zal scoren’ En ja hoor, ik scoorde hoog.
Officiële diagnose
De maanden daarna las ik veel en doorliep een officieel diagnoseproces. De uitkomst was inderdaad autisme. In die herkenning zit veel erkenning, voor mij en de mensen om mij heen. De diagnose veranderde het verhaal over mijzelf en mijn leven en is tegelijk een bevestiging van wie ik ben. De diagnose horen was helend, ook voor anderen. Voor mijn ouders bijvoorbeeld, die vroeger erg met mij geworsteld hebben. Zij voelden dat er iets was maar er hadden toen geen kader waarbinnen ze dat ‘iets’ konden plaatsen. Hulp konden zij niet vinden en zij twijfelden aan zichzelf. Mijn moeder slaakte daarom ook een zucht van verlichting toen ze de diagnose hoorde ‘Was het dat!’
Heling
Dertig jaar geleden kreeg ik de diagnose depressie. Alles wat ik leerde in therapie, workshops, cursussen en uit boeken paste ik toe maar het werkte niet helemaal. Dat kleurde mijn zelfbeeld. Ik dacht dat het aan mijn inzet lag. Nu weet ik dat het niet werkte omdat de activeringsstrategie rondom depressie haaks staat op het voorkomen van overprikkeling bij autisme. Er zijn voor- en nadelen van zo’n late diagnose. Het geeft me een Pipi Langkous gevoel ‘Ik wist niet dat ik het niet kon dus ik heb het gedaan’. Veel van wat ik de afgelopen 30 gedaan en geleerd heb rondom depressie, krijgen autisten ook aangeboden als ‘werkzaam’. De laatste jaren voelde ik al steeds meer vrijheid om te doen wat voor mij goed voelde, al was dat ‘anders’: niet meer op vakantie, naar feestjes en meedoen aan prietpraat.
Nieuwe ik
Inmiddels is ook duidelijk dat ik een autisme burn-out heb. Die migraineachtige-voedselvergiftigingsachtige-griepaanvallen? Dat is overprikkeling. Die depressies? Dat is autisme burn-out. Dat ik nu een formele diagnose heb, helpt mij. Tegelijk is ‘het werk’ met en aan mijzelf hetzelfde gebleven. De komende maanden neem ik rust om te herstellen van de autisme burn-out en neem ik de tijd om uit te zoeken wat autisme voor mij is. Ik neem de tijd om de autistische Milja te leren kennen. En om opnieuw te bepalen welk ‘Milja-effect’ ik in de wereld wil hebben. Ik verheug me intens op alle mooie dingen die we straks samen gaan doen. Het zal anders zijn en dat voelt heerlijk. Want dat ‘anders’ is wie ik altijd al was en dat kunnen we meer gaan delen.