Inmiddels is het alweer drie jaar geleden dat ik de diagnose ‘autisme’ kreeg. In die drie jaar is alles veranderd en tegelijk alles hetzelfde gebleven. Zoals een vriendin zei ‘je bent nog steeds Milja’ en dat is zo. Maar vanbinnen is ALLES anders.
Mijn verhaal staat niet op zichzelf. De laatste jaren horen we meer over late diagnoses en ook nu nog zijn er mensen die geen of eerst andere diagnoses krijgen. Waarom? Tja, in de medische wereld is veel kennis gebaseerd op hoe klachten er bij witte mannen uitzien. Rondom autisme zijn dat witte jongetjes. Het inzicht dat autisme er ‘anders’ uitziet bij mensen van kleur en vrouwen begint langzaam te veranderen. Te langzaam.
Er zitten meerdere kanten aan een late diagnose. Aan de ene kant ben ik niet belemmerd door een diagnose. Er waren in mijn leven geen mensen die aannames hadden over wat ik als ‘autist’ wel of niet kon. Aan de andere kant heb ik altijd met twee linkerhanden in het leven gestaan en heb ik niet de hulp gekregen die mijn leven … leefbaar … zou hebben gemaakt.
Je leest veel over vrouwen en autisme en hun vermogen hun autisme onzichtbaar te maken. Dat noemen ze camoufleren en maskeren. Daarmee heeft de omgeving minder ‘last’ van het autisme maar het maakt het autisme voor de vrouwen zelf niet minder.
Een kei in maskeren en camoufleren, ben ik, echt topsport niveau!
Ik ben (voor een autist) heel erg weinig gepest. Mijn ouders hebben bewust hun best gedaan mij op te voeden zonder me te kleineren. Ik was duidelijk ‘anders’ en dat werd eigenlijk vooral positief genormeerd als ‘creatief’.
Van binnen voelde het niet als ‘creatief’. Het grootste deel van mijn jeugd voelde ik mij anders op een negatieve manier. Ik begreep niet wat andere mensen vanzelfsprekend wel begrepen. Ik ervoer mensen als volkomen onbetrouwbaar omdat ze het een zeiden en het ander deden. En ik begreep donders goed dat het aan mij lag. Ik was ‘fout’. De gedachte zette zich vast in mijn hoofd dat als mensen echt wisten wie ik van binnen was ze niks met te maken zouden willen hebben. In mijn eentje leefde ik in een parallel universum.
Nu weet ik dat ik me altijd onveilig voelde, dat ik altijd stress had. Het is net als die drie kleine visjes die, wanneer een oudere vis een opmerking maakt over het water, zich afvragen wat water is. Mijn onveiligheid en stress waren vaste waarden in mijn leven en pas door de diagnose autisme kon ik het water zien.
De afgelopen maanden was ik aan het watertrappen. Steeds vaker lig ik in het pierenbadje of zit ik op de rand met mijn benen in het water en kijk met verwondering naar ‘het diepe’.
Ik zie het water. Ik zie zowel de verschrikking als de schoonheid van wat camoufleren en maskeren met me doen.
Het inzicht dat ik niet ben gaan camoufleren omdat andere mensen dat van me eisten, maar omdat ik op die manier voor mezelf veiligheid creëer in een ongrijpbare wereld, is belangrijk. Op dit moment weet ik nog niet goed waarom en waar het mij gaat brengen. Maar als ik wacht met bloggen totdat het proces af is blog ik nooit meer ;-).